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Una nueva asociación

se une a la Red de 
“Entidades Amigas” de AME

Una nueva asociación ha sido incorporada recientemente a la Red de Entidades Amigas de AME-Associació de Mexicans d’Esparreguera i voltants. Se trata de HIPOFAM, Asociación para la información y lainvestigación de la hipomagnesemia familiar.

Se trata de una enfermedad de las llamadas minoritarias y a consecuencia de ello, los recursos para investigación de esta enfermedad son, para decirlo con finura, escasos.

Como en tantos otros casos similares, serán los afectados, los Padres y Madres que viven con angustia  los efectos de este tipo de enfermedades hoy por hoy incurables, los que darán los primeros pasos para compartir experiencias con otras familias, organizarse, y mirar de informar y sensibilizar del problema a la sociedad civil.

La hipomagnesemia es un desorden electrolítico en el cual se presenta un nivel bajo de magnesio en la sangre. Los niveles de referencia para este electrolito en humanos se encuentran entre 1,5 y 2,5 mg/dL. Por lo general se considera como hipomagnesemia un nivel de magnesio en sangre menor a 0,7 mg/dL.

El prefijo “hipo”- hace referencia a un nivel bajo (en contraposición a “hiper”- que significa alto). La raíz 'magnes' refiere al magnesio, mientras que el sufijo -emia, significa 'en la sangre'.

Hipomagnesemia no es lo mismo que la deficiencia de magnesio. Puede presentarse hipomagnesemia sin deficiencia de magnesio y viceversa. Sin embargo, es importante notar que la hipomagnesemia es con frecuencia indicativa de un déficit sistémico de magnesio

HipoFam es una asociación sin ánimo de lucro que nace para fomentar la información y la investigación sobre la hipomagnesemia familiar en cada una de sus variantes, creada por y para los afectados por estas patologías.

Existen pocas publicaciones médicas sobre estas enfermedades, y las que hay describen muchas  veces, unos síntomas muy severos, con la frialdad propia y necesaria de un informe médico.

No es fácil hallar a un médico que conozca la enfermedad y que tenga o haya tenido casos, sobre todo si no se tiene cerca un gran hospital, con unidad de nefrología pediátrica y de trasplante renal.

Aún más difícil es encontrar a otros pacientes, no existen que sepamos, asociaciones de pacientes ni dentro ni fuera de España, específicas sobre la Hipomagnesemia Familiar en ninguna de sus variantes.

Queremos cambiar esta realidad, queremos que aquellos padres a cuyos hijos se les diagnostique la hipomagnesemia familiar, tengan un lugar en donde hallar apoyo, información, consejo, en definitiva alivio y esperanza.

Hemos creado esta asociación, abierta a todos aquellos afectados, familiares, amigos o personas en general que deseen solidarizarse con esta causa, colaborar con los afectados y luchar por hallar un remedio.

Piñatas solidarias hipofam

La piñata es una tradición Mexicana muy antigua, que se usa como elemento de animación en los cumpleaños infantiles, aunque no es raro verlas en todo tipo de festejos. 

La piñata está hecha de papel, adornado externamente según la fantasía de cada uno, mediante papeles de distintos colores, que  la hacen muy vistosa.

Es un elemento inigualable para los niños, que aporta diversión y colorido a su fiesta.

En Hipofam hacemos PIÑATAS SOLIDARIAS de modo tradicional, para hacer más alegre el cumpleaños de los más pequeños de la casa.  En cada presentación que hacemos pública, cuando participamos en las fiestas populares y divulgamos nuestros objetivos, las rifamos entre el público.

Desde AME Associació de Mexicans d’Esparreguera i voltants, les damos la bienvenida a la ya hoy Entidad Hermana.