Una nueva asociación
se une a la Red de
“Entidades Amigas” de AME
Se trata de una enfermedad de las llamadas minoritarias y a
consecuencia de ello, los recursos para investigación de esta enfermedad son,
para decirlo con finura, escasos.
Como en tantos otros casos similares, serán los afectados,
los Padres y Madres que viven con angustia
los efectos de este tipo de enfermedades hoy por hoy incurables, los que
darán los primeros pasos para compartir experiencias con otras familias,
organizarse, y mirar de informar y sensibilizar del problema a la sociedad
civil.
La hipomagnesemia es un desorden electrolítico en el cual se
presenta un nivel bajo de magnesio en la sangre. Los niveles de referencia para
este electrolito en humanos se encuentran entre 1,5 y 2,5 mg/dL. Por lo general
se considera como hipomagnesemia un nivel de magnesio en sangre menor a 0,7
mg/dL.
El prefijo “hipo”- hace referencia a un nivel bajo (en
contraposición a “hiper”- que significa alto). La raíz 'magnes' refiere al
magnesio, mientras que el sufijo -emia, significa 'en la sangre'.
Hipomagnesemia no es lo mismo que la deficiencia de
magnesio. Puede presentarse hipomagnesemia sin deficiencia de magnesio y
viceversa. Sin embargo, es importante notar que la hipomagnesemia es con
frecuencia indicativa de un déficit sistémico de magnesio
HipoFam es una asociación sin ánimo de lucro que nace para
fomentar la información y la investigación sobre la hipomagnesemia familiar en
cada una de sus variantes, creada por y para los afectados por estas
patologías.
Existen pocas publicaciones médicas sobre estas
enfermedades, y las que hay describen muchas
veces, unos síntomas muy severos, con la frialdad propia y necesaria de
un informe médico.
No es fácil hallar a un médico que conozca la enfermedad y
que tenga o haya tenido casos, sobre todo si no se tiene cerca un gran
hospital, con unidad de nefrología pediátrica y de trasplante renal.
Aún más difícil es encontrar a otros pacientes, no existen
que sepamos, asociaciones de pacientes ni dentro ni fuera de España,
específicas sobre la Hipomagnesemia Familiar en ninguna de sus variantes.
Queremos cambiar esta realidad, queremos que aquellos padres
a cuyos hijos se les diagnostique la hipomagnesemia familiar, tengan un lugar
en donde hallar apoyo, información, consejo, en definitiva alivio y esperanza.
Hemos creado esta asociación, abierta a todos aquellos
afectados, familiares, amigos o personas en general que deseen solidarizarse
con esta causa, colaborar con los afectados y luchar por hallar un remedio.
Piñatas solidarias
hipofam
La piñata es una tradición Mexicana muy antigua, que se usa
como elemento de animación en los cumpleaños infantiles, aunque no es raro
verlas en todo tipo de festejos.
La piñata está hecha de papel, adornado externamente según
la fantasía de cada uno, mediante papeles de distintos colores, que la hacen muy vistosa.
Es un elemento inigualable para los niños, que aporta
diversión y colorido a su fiesta.
En Hipofam hacemos PIÑATAS SOLIDARIAS de modo tradicional,
para hacer más alegre el cumpleaños de los más pequeños de la casa. En cada presentación que hacemos pública,
cuando participamos en las fiestas populares y divulgamos nuestros objetivos,
las rifamos entre el público.
Desde AME Associació de Mexicans d’Esparreguera i voltants,
les damos la bienvenida a la ya hoy Entidad Hermana.
